NAJPIĘKNIEJSZE SŁOWO

Trafi liśmy do parczewskiego szpitala, potem skierowano nas do Lublina. Lekarze nie mogli zdiagnozować, co mu dolega. Dopiero w siódmym miesiącu życia Kacperka, po wielomiesięcznych „wędrówkach” po szpitalach lekarze z Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie stwierdzili, że to mukowiscydoza. Co czuliście? Nie wiedzieliśmy, co to oznacza, bo nigdy nie słyszeliśmy o mukowiscydozie. Dopiero po wyjaśnieniach lekarzy dotarło do nas, jak poważnie chory jest nasz synek. Były łzy, dużo łez – to ludzkie… W przypadku Angeliki było trochę inaczej. Byliśmy w pewnym sensie przygotowani, że również może być chora. Wiedzieliśmy już jak mamy postępować i gdzie szukać pomocy.

 

Jak wygląda opieka nad dziećmi?

Kacperek i Angelika mają problemy z oddychaniem, z zaburzenia trawienia i łaknienia. Narażeni są na nawracające zapalenie płuc i oskrzeli. Każdy dzień zaczynamy inhalacją z soli i specjalnego leku, potem drenaż polegający na oklepywaniu płuc i oskrzeli – i tak trzy razy dziennie. Codziennie konieczne jest przyjmowanie wielu leków. Dzieci wymagają też wysokokalorycznej diety – to „droga choroba”, bo koszt samego leczenia jednego dziecka, to około 1000 zł miesięcznie.

Czy myślicie o przyszłości?

Mukowiscydoza jest nieuleczalna. Staramy się nie myśleć, co może wydarzyć się za kilka lat, o tym, że być może stan Kacperka i Angeliki pogorszy się tak, iż potrzebny będzie przeszczep płuc… Cieszymy się każdym dniem spędzonym z naszymi dziećmi i wciąż mamy nadzieję, że zostanie odkryty lek na mukowiscydozę. Bo nadzieja, to najpiękniejsze słowo na świecie.

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Prywatności Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.

Zamknij