którego fantastyczną karierę przerwała aberracja neuronów ruchowych. SLA atakuje jedną na 100 tys. osób, w Polsce na stwardnienie zanikowe boczne choruje ok. 4 mieszkańców naszego kraju.
Sufit odpada, węgla nie ma
Żona pana Jacka, Iwona Janowicz z bezsilności i wyczerpania rozkłada ręce. – Najbardziej potrzeba mi spokoju – wyznaje kobieta. Po chwili dodaje cicho: – Wsparcie finansowe też się przyda. Żona chorego jest jedyną żywicielką rodziny – jej dzień zaczyna się od czwartej rano, gdy sprząta miejskie ulice – a w domu jest jeszcze dwójka dzieci. W czasie naszej wizyty, syn Mateusz i córka Patrycja są w szkole. Przy ulicy Górnej 93 zgromadzili się bliscy chorego – żona, krewna Krystyna oraz szwagier Piotr. Kiedy rozmawiamy, pan Jacek ogląda telewizję. I tak od pięciu lat – zamknięty w bezwładnym ciele, niezdolny, aby poruszyć palcem, uśmiechnąć się czy krzyknąć ze złości. Szwagier Piotr przyznaje, że stan chorego nie rokuje zmian. – Ta choroba nie uszkodziła zmysłów – słuch, smak, czucie, węch i wzrok pozostają nienaruszone. Podobnie jak jasność intelektualna. Cóż z tego, skoro umysł jest zamknięty w całkowicie bezwładnym ciele? Bliscy pana Jacka wtrącają, że jeden z bialskich lekarzy otwarcie zawyrokował, że „nie ma sensu wyrzucać pieniędzy na lekarstwa, bo to przecież nieuleczalna zmora”. Choroba męża, to nie jedyna bolączka pani Iwony. Kilka miesięcy temu u córki zdiagnozowano gruźlicę. Patrycja przyjmuje specjalistyczne leki. Poza tym rodzina Janowiczów mieszka w drewnianej rozpadającej się „przybudówce”, która wymaga gruntownego remontu. Iwona Janowicz obawia się nadchodzącej zimy, bo nie posiada środków na opał. – Mąż nie ma renty, miesięcznie dostaje zasiłek opiekuńczy w wysokości 153 zł. Nawiązaliśmy kontakt z siostrami zakonnymi z Parafii Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny. Stamtąd, sporadycznie dostajemy paczki – mówi żywicielka rodziny.
„Ludzie – pomożcie”
Czy obecny stan pana Jacka – „życie w trumnie własnego ciała”, jak mówią bliscy – można zmienić? Do tej pory choremu przysługiwała rehabilitacja ruchowa, którą realizował Podlaski Oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Z niewiadomych przyczyn świadczenia zakończyły się. – Specjaliści nie znają skutecznej metody leczenia. Kilka razy w tygodniu pana Jacka odwiedza personel zakładu opieki długoterminowej ze SPZOZ w Siemiatyczach i pomaga żonie nieszczęśnika m.in. w higienie osobistej, bo – jak przyznaje pani Iwona – sama nie jest w stanie chociażby umyć męża. Z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej chory dostaje żywność – taką, która nadaje się do karmienie „przez rurkę”. Gdy już opuszczamy dom na Górnej 93, krewna rodziny, pani Krystyna, desperacko błaga: -Ludzie, pomóżcie. Wiem, że potrzebujących nie brakuje. Ale czy wyobraża sobie pani, jak można przez 5 lat leżeć na wznak i kontaktować się ze światem poprzez kiwanie głową? – pyta smutno pani Krystyna. Nie udzielimy odpowiedzi. Postawimy kolejne znaki zapytania. Czy straciwszy wszystko można jeszcze odnaleźć sens życia? 42-letni bialczanin myśli, czuje, marzy, śni. Ale czy jest szansa, by jeszcze kiedykolwiek był szczęśliwy? Na pewno o smaku szczęścia zapomniała Iwona Janowicz i dwójka jej dzieci. Jeżeli zechcą Państwo wesprzeć rodzinę z Górnej 93 prosimy o kontakt z panią Iwoną Janowicz – 507 870 686.
