Do tej pory rozpoznano prawie 2 tys. mutacji odpowiedzialnych za mukowiscydozę. Choroba powoduje, że czterolatka łatwo łapie infekcje płucne. Śluz sprzyja rozwojowi bakterii, które trzeba leczyć antybiotykiem w sposób dożylny, co wiąże się z co najmniej dwutygodniowym pobytem w szpitalu. Karolinka znajduje się pod stałą opieką specjalistów – pulmonologa, fizjoterapeuty i dietetyka. – Córka jest naspecjalnej diecie – wysokoenergetycznej i bogatej w tłuszcze. Z racji tego, że choroba dotyka również narządy układu pokarmowego po każdym posiłku, nawet drobnej przekąsce Karolina przyjmuje „Kreon 10 000”. W ciągu dnia połyka kilkanaście kapsułek tego leku, który ułatwia trawienie tłuszczów, białek oraz cukrów – wyjaśnia pan Grzegorz. Dziewczynka doszła już do wprawy i sama upomina się o Kreon. Oprócz tego córka Kucharuków przyjmuje probiotyki, witaminy A, D, E, K, a w okresie zimowym profilaktycznie podaje się jej antybiotyk.

Na medykamenty oraz opiekę Kucharukowie wydają kilkaset złotych miesięcznie, a z wiekiem potrzeby rosną. Trzy razy dziennie dziecko poddawane jest specjalnym inhalacjom oraz drenażowi czyli oklepywaniu. Średni czas jednego zabiegu wynosi ok. 30 minut. Dzięki staraniom rodziców Karolinka dostała kamizelkę „The Vest”. – Urządzenie wspomaga aktywację wydzieliny płucnej poprzez wysokiej częstotliwości oscylację ściany klatki piersiowej. Szybkie ruchy klatki piersiowej imitują „drobne kaszlnięcia”, dzięki którym śluz się przesuwa i rozrzedza, i wędruje w kierunku głównych dróg oddechowych – wyjaśnia ojciec dziewczynki. Ewa i Grzegorz przyznają, że z wiekiem Karolinka zadaje coraz więcej pytań odnośnie mukowiscydozy i nie zawsze chętnie poddaje się koniecznym zabiegom. – Ona wie że jest chora, ale nie zdaje sobie sprawy, co ją czeka w przyszłości – przyznaje pani Ewa. Z roku na rok stan płuc u osób z mukowiscydozą pogarsza się. Pacjenci żyją średnio po trzydzieści lat. W Europie Zachodniej wykonuje się zabiegi transplantacji płuc, które jednak nie są gwarantem przeżycia.

więcej informacji na www.karolinkakucharuk.cba.pl

Nigdy nie ma pewności, że przeszczep się przyjmie, poza tym taka operacja to wydatek rzędu 100 tys. euro. – Jeszcze kilkadziesiąt lat temu chore dzieci żyły tylko kilka lat. Liczymy na postęp medycyny, mamy nadzieję, że zanim Karolina dorośnie, lekarze znajdą lek na tę nieuleczalną chorobę – przyznaje matka czterolatki. Póki co rodzice starają się zapewnić córce normalny rozwój, nie izolując jej od potencjalnych infekcji. – Od września chcemy posłać ją do przedszkola. A wcześniej może zacznie chodzić na lekcje angielskiego. Czterolatka walczy z bezwzględną chorobą , pomagają jej w tym rodzice, możemy pomóc i my.