gdy synek miał 6 miesięcy. Teraz szkrab ma już dwa latka. – Dziecko urodziło się obrzęknięte, z licznymi wybroczynami na ciele. Kierowano nas od jednego specjalisty do drugiego. Tomuś przechodził różne badania, ale wciąż nie znaliśmy diagnozy. Dopiero w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie udałam się zdesperowana i bezsilna, usłyszałam, że to gangliozydoza – jakaś „efemeryda”, która występuje raz na 152 tys. urodzeń – wspomina pani Katarzyna. Geneza tej bezwzględnej choroby leży w niedoborze enzymu beta-galaktozydazy wytwarzanego przez organizm, co prowadzi m.in. do odkładania związków tłuszczowo – cukrowych w komórkach mózgu, które nie działają prawidłowo. – Każdego dnia walczę, aby ulżyć mu w cierpieniu. Tomek często zapada na zapalenie płuc albo oskrzeli, bo jego górne drogi oddechowe zalewa wydzielina, którą kilkanaście razy dziennie odsysam specjalnym ssakiem wprowadzanym przez nosek. Ponadto kilka razy dziennie go inhaluję i oklepuję. Wszystko po to, aby nie dopuścić do kolejnego zapalenia, które nieodwracalnie go osłabia – wyjaśnia matka chłopca. Jeszcze kilka miesięcy temu szkrab śmiał się, gaworzył, poruszał rączkami i nóżkami. Obecnie chłopiec jest niemal nieruchomy, rzadko kiedy reaguje na innych. – Synek ma stwierdzoną padaczkę, niedoczynność tarczycy, uszkodzoną wątrobę, powiększoną śledzionę, miewa bezdechy. Nieprzerwanie przyjmuje antybiotyki.
|
Pozytywnych przykładów obywatelskich postaw godnych naśladowania nie trzeba szukać daleko. Młodzież z Terespola postanowiła pomóc choremu na mukowiscydozę Mateuszowi Lewkowiczowi. Wolontariusze zorganizowali już kilka publicznych zbiórek, podczas których zgromadzili ponad 16 tys. złotych. 21-latek potrzebuje środków na odpowiedni sprzęt, a w przyszłości również na operację w zagranicznej klinice, gdzie podda się przeszczepowi płuc. Koszt takiej operacji to ok. 500 tys. zł. |
Bywało, że podawałam mu 10 zastrzyków dziennie – mówi Katarzyna Skwierczyńska. Niestety, pośród gamy lekarstw które przyjmuje dziecko, nie ma leku na gangliozydozę, bo takiego jeszcze nie opracowano. W związku z koniecznością odsysania dziecka z zalegającej wydzieliny pani Katarzyna nie może wyjść z synkiem nawet na podwórko. Rozwiązaniem byłby przenośny ssak do odsysania, a to wydatek rzędu 1,5 tys. zł. – Do tej pory finansowaliśmy wszystko z własnej kieszeni, jedynie kilka urządzeń wypożyczyliśmy z bialskiego hospicjum. Oszczędności nam się kończą, a Tomuś nieustannie wymaga leków. Dowiedziałam się o koflatorze, urządzeniu medycznym umożliwiającym nieinwazyjne oczyszczenie dróg oddechowych – opowiada nam mama 2-latka. Sprzęt jest dość kosztowny, jego wartość przekracza 20 tys. zł. – Pomimo złych rokowań Tomek jest bardzo dzielny i nadal walczy. Ale trudno mi patrzeć na cierpienie synka, dlatego chciałabym mu pomóc. Żyję w strachu i stresie, czuwam przy nim w dzień i w nocy – przyznaje nasza rozmówczyni. Co zrobić ze świadomością że dziecku zostało niewiele czasu, jak zapewnić Tomkowi godny byt pomimo nieuleczalnej choroby? Matka chłopca nie ma wątpliwości – jego dobro jest najważniejsze. Dlatego w imieniu pani Katarzyny zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie Tomka. Liczy się każda złotówka, która pomoże w zakupie odpowiedniego sprzętu.
Środki należy wpłacać na konto stowarzyszenia „Uratujmy Życie”.
Bank Millenium,
nr konta 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649,
ul. Fabryczna 24,
40-611 Katowice,
z dopiskiem Tomasz Skwierczyński.
